.
Oleh : Cahyadi Takariawan
Tetap Menulis di Tengah Keterbatasan Fisik
“I love to laugh and my life is pretty funny” –Shane Burcaw.
.
Jika Anda dikaruniai anggota tubuh yang lengkap sehat, bersyukurlah. Jika Anda bisa berjalan, berlari, berkegiatan normal, bersyukurlah. Jangan mengeluh, jangan menyatakan menulis itu susah.
Adalah Shane Burcaw, lelaki yang ‘hanya’ duduk di kursi roda, tubuhnya tak seperti Anda, namun ia produktif mencipta karya.
Blogger asal Amerika Serikat ini telah menggunakan kursi roda sejak berusia tiga tahun. Ia mengalami Spinal Muscular Atrophy (SMA), sejenis kondisi genetik yang mengganggu otot tubuhnya, sehingga harus memakai kursi roda.
Apa itu Spinal Muscular Atrophy? SMA atau atrofi otot tulang belakang adalah penyakit genetik otot-saraf (neumuscular genetic disorder) yang ditandai dengan kelumpuhan otot. Tampilan klinik yang nyata dari pasien-pasien SMA adalah kelumpuhan otot, terutama pada kedua kaki.
Dikutip dari detikhealth, sumber utama kelumpuhan bukan disebabkan oleh rusaknya sel-sel otot itu sendiri. Kelumpuhan yang terjadi murni disebabkan oleh rusaknya sel-sel saraf pada sumsum tulang belakang (spinal cord). Ini berbeda dengan distrofi otot dimana kerusakannya memang terjadi di otot.
Sumsum tulang belakang (spinal cord) adalah bagian dari sistem saraf pusat yang berjalan secara kontinu dari otak turun hingga ke punggung bagian bawah. Dari sumsum tulang belakang ini keluar cabang-cabang persarafan yang bertanggung jawab untuk berbagai bagian tubuh, termasuk anggota gerak tangan dan kaki.
Gerakan-gerakan otot manusia dikendalikan oleh otak dengan perantaraan sumsum tulang belakang, di mana saraf-saraf yang menghubungkan otak dengan otot melewati sumsum tulang belakang.
Dengan demikian kerusakan sel-sel saraf pada sumsum tulang belakang akan menyebabkan hilangnya kemampuan kontrol motorik, terutama pada otot-otot yang bertanggungjawab untuk gerakan-gerakan seperti merangkak, berjalan, mengunyah, kontrol kepala dan leher dan bahkan pernafasan.
Dalam hal ini otot-otot kaki dan pernafasan lebih sering dan lebih parah mengalami kelumpuhan dibandingkan otot-otot lain. Kelumpuhan menyebabkan otot tidak pernah digunakan, sehingga membuatnya mengecil (atrofi), terutama terlihat pada kaki.
Itulah yang terjadi pada Shane Burcaw. Namun apakah ia harus meratapi nasib dan berputus asa? Rupanya, ia memilih memandang kehidupan ini dengan positif. Keterbatasan fisiknya tidak menghalangi untuk meraih mimpi.
“My disease makes me look like a Tyrannosaurus Rex that’s trapped in an 8-year-old’s body. Basically, my muscles deteriorate as I get older. I’ve been in a wheelchair all my life, and someday my disease will cause my death” –Shane Burcaw.
“Penyakit saya membuat saya terlihat seperti Tyrannosaurus Rex yang terjebak dalam tubuh anak berusia 8 tahun. Pada dasarnya, otot saya memburuk seiring bertambahnya usia. Saya berada di kursi roda sepanjang hidup, dan suatu hari nanti penyakit ini akan menyebabkan kematian saya”, ujar Burcaw.
Bloger dan Penulis Tiga Buku
“There are many blogs-turned-books out there, but in this case, Shane Burcaw’s extensive body of online writing will be a terrific jumping-off point for a wholly original memoir” –Nancy Mercado, Executive Editor.
Burcaw tidak mau menjadi beban bagi orang lain. Ia juga tidak mau menganggur apalagi meratapi penyakit yang dideritanya sejak lahir, Ia memilih berkarya melalui media tulisan.
Selain aktif menulis di blog, Shane telah menerbitkan tiga buku, yaitu Laughing at My Nightmare (2014), Not So Different: What You Want to Ask About Having a Disability (2017), dan Strangers Assume My Girlfrind is My Nurse (2019). Dalam buku-buku itu, Shane menceritakan kondisi dirinya dan suka duka menjalani kehidupan, dengan gaya kocak.
Editor buku Burcaw, Nancy Mercado mengatakan, “Ada banyak blog yang berubah menjadi buku di luar sana, tetapi dalam kasus ini, tulisan online Shane Burcaw yang luas akan menjadi titik awal yang hebat untuk memoar yang sepenuhnya orisinal.”
“The book, which I am titling Laughing At My Nightmare, will be the story of my life. On my blog I tell short, specific stories, and some of those will be featured in my book, as excerpts from the blog. My intention for the book, though, is to provide a larger, chronological narrative” –Shane Burcaw.
“Buku Laughing At My Nightmare, akan menjadi kisah hidup saya. Di blog, saya telah menceritakan kisah-kisah pendek dan spesifik, dan beberapa di antaranya akan tampil dalam buku saya, sebagai kutipan dari blog. Namun, niat saya untuk buku ini adalah untuk memberikan narasi kronologis yang lebih besar”, ungkap Burcaw.
Sebagai penyandang disabilitas semenjak lahir, Burcaw aktif menulis di blog setiap hari. Atrofi otot tulang belakang yang membuatnya tidak bisa berjalan dan menggunakan lengan, tidak menghalanginya untuk menulis. Keterbatasan fisik tak membuatnya berhenti menulis. Ia terus menulis dan menginspirasi dunia.
Banyak orang lengkap fisiknya, banyak orang bisa berkegiatan dengan sempurna, namun mereka tidak menghasilkan karya. Mereka membuat banyak alasan untuk membenarkan ketidakberdayaannya dalam menciptakan karya.
Burcaw merasa tidak perlu beralasan. Ia merasa tidak perlu memperbanyak keluh kesah tentang kondisi fisiknya. Ia hanya perlu berpikir positif dan melakukan hal-hal positif yang berguna untuk diri sendiri serta orang lain.
Jadi, apa alasan Anda tidak semangat menulis? Anda memiliki semua yang diperlukan untuk menulis : fisik sempurna, anggota tubuh lengkap, sehat sentosa. Maka menulislah. Semoga Allah tidak mencabut nikmat ini dari kita.
Mari bersyukur. Mari menulis.
Bahan Bacaan
DetikHealth, Spinal Muscular Atrophy, Lumpuh Otot Karena Kelainan Genetika, https://health.detik.com, 8 Desember 2011
Jen Doll, A Blogger Who Laughs at Nightmares Gets a Book Deal, www.theatlantic.com, 24 April 2013
Rachel Hutton, How ‘Interabled’ Minnesota Couple ‘Squirmy and Grubs’ Became an Internet Sensation, www.startribune.com, 6 Oktober 2019